Family Functioning in Parkinson’s Caregivers in Mexico and the US: Spanish Translation and Psychometric Refinement of the Score Family Assessment Questionnaire

Family Functioning in Parkinson’s Caregivers in Mexico and the US: Spanish Translation and Psychometric Refinement of the Score Family Assessment Questionnaire

/ Vol 4-Nº 1 ene-jun 2021 /

Grace B. McKee, PhD1,2, Paul B. Perrin, PhD2,3, Jack Watson, BA,2, Mickeal Pugh, Jr., MA, MS,2, Duygu Kuzu, PhD2,4, Teresita Villaseñor, PhD5,6, & Sarah K. Lageman, PhD,7

Abstract

Background: As healthcare for individuals with Parkinson’s disease (PD) trends to- ward outpatient home settings, informal care is increasingly being provided by family members. While individuals with PD commonly experience decreased physical, cognitive, and emotional functioning, family caregivers also experience high burden and stress, in addition to associated mental health difficulties, all of which may impact family dynamics. Research is needed to examine family functioning within this population using appropriate measures. The purpose of this study was to validate the 15- item Systemic Clinical Outcomes in Routine Evaluation (SCORE-15), a short measure of family functioning, for use in families of individuals with PD in both English and Spanish. Method: PD Caregivers from clinics in Mexico (n = 148) and the US (n = 105) completed the SCORE-15. Results: Confirmatory factor analyses by site showed that neither sample evidenced a good fit to the original three-factor structure found in the SCORE-15. Exploratory factor analyses showed that for caregivers in the US, a similar three-factor structure was found to be the best fit. For caregivers in Mexico, a single factor emerged that reflected general unhappiness. All four new subscales showed acceptable internal reliability and good convergent validity. Discussion: Conceptualizations and assessment of family dynamics in the context of PD caregiving may have important differences in the US compared to Mexico. The use of measures, such as the adapted SCORE-15 from the current study, may help researchers and clinicians more fully capture families’ needs in the context of PD.

Resumen

Antecedentes: A medida que la atención médica para las personas con la enfermedad de Parkinson (EP) se vuelca a entornos ambulatorios, los familiares asumen progresivamente el cuidado informal del paciente. Si bien las personas con EP suelen experimentar una disminución del funcionamiento físico, cognitivo y emocional, los cuidadores también experimentan una gran carga y estrés, además de las dificultades de salud mental asociadas al cuidado, lo que puede afectar a la dinámica familiar. Se requieren de más estudios que examinen el funcionamiento familiar dentro de esta población utilizando las medidas apropiadas para ello. Por tanto, el propósito de este estudio fue validar el “15-item Systemic Clinical Outcomes in Routine Evaluation” (SCORE-15), una escala corta sobre el funcionamiento familiar, para su uso en familias de individuos con EP, tanto en inglés como en español. Método: Cuidadores de EP identificados en clínicas de México (n = 148) y E.E.U.U. (n = 105) completaron el SCORE-15. Resultados: Los análisis factoriales confirmatorios mostraron que ninguno de los grupos tuvo un buen ajuste a la estructura original de tres factores que se encuentra en el SCORE-15. Los análisis de factores exploratorios mostraron que para los cuidadores de los E.E.U.U. la mejor opción era una estructura similar de tres factores. Para los cuidadores de México, los análisis sugirieron un factor único que refleja la infelicidad general. Las cuatro nuevas subescalas mostraron una fiabilidad interna aceptable y una buena validez convergente. Discusión: Las conceptualizaciones y la evaluación de la dinámica familiar en el contexto del cuidado de la EP pueden tener diferencias importantes al comparar E.E.U.U. y México. El uso de medidas, como el SCORE-15 adaptado del estudio actual, puede ayudar a los investigadores y clínicos a captar de mejor manera las necesidades de las familias en el contexto de la EP.

1 Advanced Fellowship Program in Mental Illness Research and Treatment, Mid-Atlantic Mental Illness Research Education and Clinical Center (MIRECC), Central Virginia Veterans Affairs Health Care System
2 Department of Psychology, Virginia Commonwealth University
3 Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Virginia Commonweath University
4 Department of Physical Medicine and Rehabilitation, University of Michigan
5 Hospital Civil Fray Antonio Alcalde
6 Master of Neuropsychology, Neurosciences Department, University of Guadalajara
7 Department of Neurology, Parkinson’s & Movement Disorders Center, Virginia Commonwealth University

Key Words:

Parkinson’s disease (PD); cross-cultural; family caregivers; Latin America; family functioning.