Neuro Entrevista 3: Neuropsicología y enfermedades huérfanas

Entrevistas abiertas conducidas por:

Juan Carlos Arango Lasprilla, PhD

Profesor adjunto del Departamento de Psicología de Virginia Commonwealth University en los Estados Unidos. Sus áreas de especialización incluyen la neuropsicología clínica y la rehabilitación.

Esta semana charlamos con:

Dr. Carlos Alberto Serrano Juárez

Facultad de Estudios Superiores Iztacala. México

Tema de la entrevista:

Hablamos con el Dr. Serrano acerca de la neuropsicología en las enfermedades huérfanas.

Las enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Se caracterizan por su baja prevalencia, generalmente menos de 1 por cada 2,000 personas, y suelen ser crónicas, progresivas y en muchos casos, potencialmente mortales. La mayoría tienen un origen genético, aunque también pueden ser causadas por factores ambientales, infecciones o respuestas autoinmunes. Debido a su rareza, el diagnóstico suele ser difícil y los tratamientos limitados, lo que genera grandes desafíos tanto para los pacientes como para los sistemas de salud.

Día Jueves, 6 de febrero del 2025

Hora 18:00, hora española

Contenido

Con la participación de expertas y expertos de distintas áreas
Entre 20 y 30 minutos de duración
Momento de preguntas al final

Preguntas

Pregunta 1(00:23): ¿Quién es el Dr. Carlos Serrano Juárez y en qué trabaja?
Pregunta 2 (01:52): ¿Qué son las enfermedades huérfanas y en qué consisten?
Pregunta 3 (04:10): Con respecto al perfil neuropsicológico de la gran mayoría de estas enfermedades huérfanas de niños, ¿está bien conocido, bien investigado?
Pregunta 4 (12:18): ¿Cuántas enfermedades huérfanas hay, especialmente en niños?
Pregunta 5 (19:11): ¿En el hospital donde trabajan tienen un protocolo especial?
Pregunta 6 (24:48): Cuéntanos acerca de tu libro.
Pregunta 7 (29:15): En el tiempo que lleva de práctica, ¿qué porcentaje ha tenido de pacientes con enfermedades raras?
Pregunta 6 (29:53): ¿Cuáles pueden ser señales de alerta de estos fenotipos cognitivo-conductuales?
Pregunta 7 (33:33): ¿Qué pruebas recomendarías para trabajar este perfil neuropsicológico teniendo en cuenta todas las limitantes de acceso?
Pregunta 8 (36:27): ¿Cómo podemos abordar la consejería en cuanto a la toma de decisión del futuro de los pacientes?

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