Factores asociados con el grado de sobrecarga de cuidadores primarios de pacientes con Enfermedad de Huntington

Factores asociados con el grado de sobrecarga de cuidadores primarios de pacientes con Enfermedad de Huntington

/ Vol 3-Nº 2 jul-dic 2020 /

María Esther Gómez-Pérez, PhD1; Violeta Domínguez Sabino, BSc1 y Yaneth Rodríguez-Agudelo, PhD2

RESUMEN

Introducción. La Enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno hereditario, autosómico dominante, degenerativo, caracterizado por alteraciones neurológicas, psiquiátricas y cognitivas. A medida que avanza la enfermedad, hay una pérdida gradual de la independencia para realizar actividades básicas de la vida diaria, requiriéndose el apoyo de un cuidador.
Objetivos. Describir el grado de sobrecarga de cuidadores primarios de pacientes con EH, analizar si el grado de sobrecarga se relaciona con características del cuidador, con características de la interacción entre cuidador y paciente, y con la percepción que tiene el cuidador sobre el estado funcional, cognitivo y neuropsiquiátrico del paciente.
Método. Se contó con la participación de 37 díadas de pacientes con EH-cuidadores primarios. Se recabó información sobre las características (demográficas y estado de salud) del cuidador y grado de sobrecarga, interacción cuidador-paciente y percepción de los cuidadores sobre el estado funcional, cognitivo y neuropsiquiátrico del paciente. Además se obtuvieron datos demográficos, clínicos y cognitivos de los pacientes.
Resultados. Los cuidadores fueron en su mayoría mujeres (78%) y 56% presentaron sobrecarga. En cuanto a los pacientes, 58% tuvo algún grado de dependencia para realizar actividades básicas de la vida diaria y 91% para actividades instrumentales; el 90.9% presentó alteraciones cognitivas de moderadas a severas. Se encontró correlación entre el grado de sobrecarga de los cuidadores, el tiempo dedicado al cuidado del paciente y la sintomatología neuropsiquiátrica del mismo.
Conclusiones. Los resultados sugieren poner especial interés al impacto de la sintomatología psiquiátrica sobre el cuidador y al tiempo que dedican al cuidado del paciente.

1 Unidad de Cognición y Conducta.
2 Departamento de Neuropsicología. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel Velasco Suárez, Ciudad de México, México.

Correspondencia:
Dra. Yaneth Rodríguez-Agudelo.
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel Velasco Suárez, Ciudad de México, México. Insurgentes Sur 3877, Col. La Fama, C.P. 14269.
Tel: 5555287878.
e-mail: yaneth_r@hotmail.com

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